澳洲13岁女孩睡梦中去世, 曾发作11次, 住院4天后失去记忆

作者:admin   发布时间:2022-11-24 11:51   浏览:
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据澳洲七号台报道称,家住维州乡村小镇Bannockburn的13岁小女孩Charlotte Studham,看上去和其他青少年没什么区别。

她还是一位热情的舞者,“灿烂的笑容能照亮整个房间”,她有亲密的家人和朋友,正在为即将到来的表演做最后的准备。

但她再也没有机会登台表演难了。2021年11月3日,在她14岁生日之前,她不幸在睡梦中去世。

Charlotte Studham(图片来源:七号台)

Charlotte的母亲Brooke告诉七号台:“我们愿意做任何事让她活过来。”“让我略感欣慰的是,当她去世时,她是在自己家里,和爱她的人在一起。”

Charlotte是一个充满活力的少年,有着“顽皮的幽默感”,在Geelong附近的这个农村小镇上过着几乎和正常人一样的生活。

唯一的不同时,她患有癫痫。

而最终夺走她生命的是一种罕见的情况:癫痫猝死(Sudden Unexpected Death in Epilepsy,简称SUDEP),这种情况的发生率是每1000名癫痫患者中有1例。

专家说,这种症状发生在癫痫患者突然意外死亡的情况下,而且没有外伤或任何其他死亡原因。

Charlotte Studham(图片来源:七号台)

Charlotte第一次被诊断出患有癫痫时只有5岁。

随着时间的推移,病情发展到她会经常遭受使人衰弱的癫痫发作。

母亲Brooke说到:“有一天,她发作了11次。”“有一次她去了医院,住院了四天,不能说话或走路,还失去了部分记忆。”

这次住院后,Charlotte心碎地发现自己已经记不起舞蹈动作了。

她说:“当你年纪大时,会开始忘事,这已经很可怕了,更不用说当你还这么年轻的时候。”

在Charlotte去世的当晚,她继续经历癫痫强直阵挛性发作——一种严重的,使人衰弱的发作类型。

Brooke现在表示,她认为女儿体内不断变化的荷尔蒙,以及不同的药物,可能是引发这种极端癫痫的原因之一。

癫痫猝死(SUDEP)

研究表明,每年每1000名被诊断为癫痫的患者中,就有大约1.16例SUDEP。

研究人员表示,对癫痫猝死症的确切病因仍然知之甚少。

Charlotte Studham(图片来源:七号台)

然而,他们确实知道一些潜在的风险因素, Centenary Institute研究所的高级研究科学家Richard Bagnall博士告诉七号台。

“最危险的是那些癫痫强直阵挛性发作的患者,你经常会看到这类患者在发病时会紧握双手,咬紧牙齿,身体非常僵硬。”

Bagnall博士解释说,每年这种病情发作一到两次的患者,出现患癫痫猝死的风险会增加5倍,而每年发作三到四次的患者,风险则会增加15倍。

他说:“因此,如果有患者正在经历这种情况,他们出现癫痫猝死的风险很高。”

Bagnall补充道,在Charlotte的例子中,另一个风险因素是在夜间经历这种特殊的癫痫发作。

他说:“这类死亡大多数发生在晚上,并且没有人察觉到。”“因为如果患者是独自一人,睡觉时脸朝下,他们就无法自我纠正。”

Bagnall表示,还需要做更多的研究,以防止更多的家庭遭受类似的悲剧。

他说:“发生这种事的家庭会寻找答案,阅读各种各样的文章,试图弄明白这件事。”“但现实情况是,现阶段我们知之甚少,我们也没有答案。”

“现在这就是我的使命”

尽管Charlotte的不幸去世让Studham一家悲痛不已,但他们还是决定讲出自己的故事,希望引起人们对这个鲜为人知的问题的关注。

Charlotte Studham及其家人(图片来源:七号台)

妈妈Brooke说到:“现在这就是我的使命,在我们的家庭试着恢复新的生活时,努力唤起人们的意识。”

“就连我们自己的一些亲密朋友也不知道这种风险,所以我们想把它说出来。”

Brooke补充到,她认为父母应该永远支持孩子,在情况感觉不太对的时候提出质疑。

她说:“对于任何经常带孩子进出医院的父母,我想说的是,永远不要因为你站出来说,‘不,这感觉不对’,或征求第二意见,甚至三、四个意见,就觉得自己是一个很可怕的人。”

“永远不要为此感到难过,因为知识就是力量。”

报道称,这家人在GoFundMe上组织了一项捐款,为Geelong Hospital医院和Epilepsy Australia等机构筹集资金。

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